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वीडियो: आप सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले किसी व्यक्ति की मदद कैसे कर सकते हैं?
2024 लेखक: Michael Samuels | [email protected]. अंतिम बार संशोधित: 2023-12-16 01:44
इन विचारों को एक मार्गदर्शक के रूप में उपयोग करें जब आपके प्रियजन पूछते हैं कि वे मदद के लिए क्या कर सकते हैं।
- सीखना।
- इमोशनल सपोर्ट दें।
- परिवार को बीमारी के लिए उजागर न करें।
- सीएफ़ केयर सीखें।
- सीएफ़ संगठनों को दें।
- परिवार के साथ साझा की जाने वाली कहानियों के प्रकार के प्रति संवेदनशील रहें।
- सीएफ़ के साथ बच्चों के साथ अन्य बच्चों के समान व्यवहार करें।
- हर किसी का CF अद्वितीय है।
बस इतना ही, क्या सिस्टिक फाइब्रोसिस वाला कोई व्यक्ति लंबा जीवन जी सकता है?
औसत जिंदगी की प्रत्याशा सिस्टिक फाइब्रोसिस वाला व्यक्ति यू.एस. में लगभग 37.5 वर्षों के साथ कई जीविका बहुत लंबे समय तक . हालांकि, यह आंकड़ा लगातार बढ़ रहा है क्योंकि शोधकर्ताओं ने नए उपचार और दवाओं की खोज की है।
यह भी जानिए, क्या कोई सिस्टिक फाइब्रोसिस से ठीक हुआ है? कार्लसन स्पष्ट करते हैं कि उपचार नहीं होगा होना ए इलाज , लेकिन यह है लक्षणों का इलाज करने और लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने की क्षमता पुटीय तंतुशोथ . इसके अलावा, CFTR रिपेयर थेरेपी के लिए पात्र कई मरीज़ इन उपचारों से लाभान्वित नहीं होते हैं,”एंटरप्राइज़ थेरेप्यूटिक्स के सीईओ जॉन फोर्ड ने कहा।
इस संबंध में, कुछ संगठन क्या हैं जो सिस्टिक फाइब्रोसिस से निपटने में एक परिवार की मदद कर सकते हैं?
सहायता परिवार कार्यक्रम
- हमारे समुदाय और नए निदान का समर्थन करने के प्रयास में, हमने मूल्यवान सामुदायिक संसाधनों की निम्नलिखित सूची तैयार की है:
- सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन।
- सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन: कम्पास।
- बूमर एसियासन फाउंडेशन।
- HospitalBillHelp.org।
- NedyMeds.org।
- प्रिस्क्रिप्शन सहायता के लिए साझेदारी।
सिस्टिक फाइब्रोसिस परिवार के सदस्यों को कैसे प्रभावित करता है?
जीवनशैली में बदलाव परिवार से प्रभावित पुटीय तंतुशोथ . के साथ लोग पुटीय तंतुशोथ विशेष रूप से संक्रमण विकसित होने की संभावना है, और यहां तक कि एक सर्दी भी समस्या बन सकती है, क्योंकि वायरस एक प्रमुख हो सकता है प्रभाव स्वस्थ्य पर। इसलिए, उजागर करने से बचना महत्वपूर्ण है परिवार बीमारी को।
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एक व्यक्ति को सिस्टिक फाइब्रोसिस कैसे विरासत में मिलता है?
सिस्टिक फाइब्रोसिस एक विरासत में मिली बीमारी है जो गुणसूत्र 7 पर एक जीन में उत्परिवर्तन (परिवर्तन) के कारण होती है, जो 23 जोड़े गुणसूत्रों में से एक है जो बच्चों को उनके माता-पिता से विरासत में मिला है। सीएफ जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है जो सीएफटीआर (सिस्टिक फाइब्रोसिस ट्रांसमेम्ब्रेन रेगुलेटर) नामक प्रोटीन बनाता है।
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आप सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले किसी व्यक्ति की देखभाल कैसे करते हैं?
सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करते समय निपटने के लिए टिप्स व्यवस्थित रहें: बिल, दवा निर्देश और बीमा फॉर्म जैसे ही वे आते हैं, बैकलॉग से बचने के लिए उनका जवाब दें। अपने आप को सूचित करें: अभिभूत महसूस करने से बचने के लिए CF के बारे में जितना हो सके पता करें। अपने सामाजिक जीवन को बनाए रखें: अलग-थलग और अकेले महसूस करने से बचने के लिए मित्रों और परिवार को देखने के लिए समय निकालें
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