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वीडियो: आप सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले किसी व्यक्ति की देखभाल कैसे करते हैं?
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2024 लेखक: Michael Samuels | [email protected]. अंतिम बार संशोधित: 2023-12-16 01:44
सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले किसी की देखभाल करते समय मुकाबला करने के लिए टिप्स
- व्यवस्थित रहें: बैकलॉग से बचने के लिए बिल, दवा निर्देश और बीमा फॉर्म जैसे ही आते हैं, उनका जवाब दें।
- अपने आप को सूचित करें: अभिभूत महसूस करने से बचने के लिए CF के बारे में जितना हो सके पता करें।
- अपने सामाजिक जीवन को बनाए रखें: अलग-थलग और अकेले महसूस करने से बचने के लिए दोस्तों और परिवार को देखने के लिए समय निकालें।
इस संबंध में, आप सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले किसी व्यक्ति की मदद कैसे कर सकते हैं?
इन विचारों को एक मार्गदर्शक के रूप में उपयोग करें जब आपके प्रियजन पूछते हैं कि वे मदद के लिए क्या कर सकते हैं।
- सीखना।
- इमोशनल सपोर्ट दें।
- परिवार को बीमारी के लिए उजागर न करें।
- सीएफ़ केयर सीखें।
- सीएफ़ संगठनों को दें।
- परिवार के साथ साझा की जाने वाली कहानियों के प्रकार के प्रति संवेदनशील रहें।
- सीएफ़ के साथ बच्चों के साथ अन्य बच्चों के समान व्यवहार करें।
- हर किसी का CF अद्वितीय है।
इसके अतिरिक्त, क्या सिस्टिक फाइब्रोसिस वाला कोई व्यक्ति लंबा जीवन जी सकता है? औसत जिंदगी की प्रत्याशा सिस्टिक फाइब्रोसिस वाला व्यक्ति यू.एस. में लगभग 37.5 वर्षों के साथ कई जीविका बहुत लंबे समय तक . हालांकि, यह आंकड़ा लगातार बढ़ रहा है क्योंकि शोधकर्ताओं ने नए उपचार और दवाओं की खोज की है।
तदनुसार, क्या कोई सिस्टिक फाइब्रोसिस से ठीक हुआ है?
कार्लसन स्पष्ट करते हैं कि उपचार नहीं होगा होना ए इलाज , लेकिन यह है लक्षणों का इलाज करने और लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने की क्षमता पुटीय तंतुशोथ . इसके अलावा, CFTR रिपेयर थेरेपी के लिए पात्र कई मरीज़ इन उपचारों से लाभान्वित नहीं होते हैं,”एंटरप्राइज़ थेरेप्यूटिक्स के सीईओ जॉन फोर्ड ने कहा।
क्या CF रोगियों को 5 फीट दूर रहना पड़ता है?
पांच का विवादास्पद शीर्षक पैर अलग मूवी तकनीकी रूप से, जानलेवा संक्रमणों को साझा करने से बचने के लिए, जिनके साथ लोग सीएफ़ को रहना है 6 पैर अलग एक दूसरे से, कम से कम।
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सिस्टिक फाइब्रोसिस एक विरासत में मिली बीमारी है जो गुणसूत्र 7 पर एक जीन में उत्परिवर्तन (परिवर्तन) के कारण होती है, जो 23 जोड़े गुणसूत्रों में से एक है जो बच्चों को उनके माता-पिता से विरासत में मिला है। सीएफ जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है जो सीएफटीआर (सिस्टिक फाइब्रोसिस ट्रांसमेम्ब्रेन रेगुलेटर) नामक प्रोटीन बनाता है।
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इन विचारों को एक मार्गदर्शक के रूप में उपयोग करें जब आपके प्रियजन पूछते हैं कि वे मदद के लिए क्या कर सकते हैं। सीखना। इमोशनल सपोर्ट दें। परिवार को बीमारी के लिए उजागर न करें। सीएफ़ केयर सीखें। सीएफ़ संगठनों को दें। परिवार के साथ साझा की जाने वाली कहानियों के प्रकार के प्रति संवेदनशील रहें। सीएफ़ के साथ बच्चों के साथ अन्य बच्चों के समान व्यवहार करें। हर किसी का CF अद्वितीय है